Uma em cada 20.000 pessoas no mundo nasce albina. Não se sabe ao certo quantos são os albinos no Brasil, já que a condição que determina a ausência de pigmentação da pele não é recenseada pelo IBGE. E a falta de informação é uma realidade, junto com a ausência de suporte. "Tem muita gente que nem sabe o que é o albinismo", nos conta Francine Robert Pceneczuk, que mora em Curitiba. "Não sou ativista, mas acho legal as pessoas conhecerem as diferenças uns dos outros".
Se aceitar
"O estigma de albinismo em si pouco me afetou. Na infância sofri bastante por ser a "branquela", "quatro olhos", e esquisita por não poder entrar na piscina nas horas de sol forte. Criança pode ser muito ruim né, e convenhamos que 40 anos atrás não havia qualquer tolerância ou política de inclusão".
"Por volta dos 12 anos resolvi me aceitar e ser eu mesma. Sou bem resolvida com tudo, e me amo do jeito que sou".
"Fui rejeitada por amores não correspondidos, como qualquer pessoa. Fui hostilizada no trabalho por não enxergar como os demais - meu albinismo me deixou com 5% de visão nos dois olhos. Sofri para estudar na época, sem Google, em que tudo era com livros de letras minúsculas. Sempre fui a diferente e isso, claro que as vezes com muito choro, me fez mais forte e feliz. Não posso dirigir, isso me incomoda. Mas me formei em Direito na UFPR, na época em que era o pior vestibular, passei num concurso público, casei e tenho dois lindos filhos.
"Se já sofri? sim, muito, mas isso só me fez melhor".
Episódios de bullying ou preconceito
Os episódios de bullying não são apenas os comentários das outras crianças na escola. Francine conta que foram "VÁRIOS. Na infância, em razão de nunca ter enxergado no quadro e porque aprender de ouvido é difícil. Também as crianças e adolescentes, e até eu mesma em muitas vezes, não sabiam como lidar comigo. Minha pouca visão me impedia de me dar bem em esportes, principalmente com bola. Educação física era meu martírio. Muitas vezes me queimei no sol, e isso me fazia ficar bem mais vermelhinha que outras crianças. A pouca visão também me complicava em reconhecer pessoas a distância. Muitos até hoje me acham meio antipática, mas na verdade não vejo de longe mesmo. É engraçado até. No começo do meu trabalho, até pelo ambiente formal que eu vivo foi complicado, mas depois de muito choro, passou".
"Na verdade eu mudei, e quando a gente se aceita a vida flui melhor. Sou muito feliz mesmo, e de verdade estas pequenas dificuldades fazem parte do crescimento natural de todo mundo".
Rotina de cuidados com a pele
"Com a pele sou bem básica, aliás sou bem básica e prática com tudo e sinceramente não fujo do normal. Gosto de limpar e retiro maquiagem com água micelar. Uso hidratante, e sempre usei, atualmente com substâncias rejuvenescedoras. Há mais de dez anos tomo vitamina com luteína, que auxilia o tratamento da pele e me auxilia na visão, que na verdade é a minha maior dificuldade. Uso protetor solar diariamente no rosto, sempre acima de FPS 60. Sol não tomo. Minha praia começa às 7h da manhã e às 10 já estou em casa. Sempre de chapéu ou boné. E dia ou outro, em algum evento ou almoço, procuro sombras. Teve uma época, que eu usei sombrinha, mas há tempos não uso mais pois não saio mais em horário de pico de sol".
Tom de base
Assim como os albinos não entram no censeamento da população brasileira e não há muita informação sobre a condição circulando na mídia, as empresas não pensam em produtos desenvolvidos para atender as necessidades de maior proteção solar ou maquiagens para a pele bem clara.
"Há anos atrás sim, tinha dificuldade", conta Francine sobre a busca pela base. Mas, "a moda da 'cara branca' facilitou a vida".
E se hoje ela encontra opção de base e corretivo, o que falta é outro produto: "O que acho mais difícil de encontrar e sempre foi é um tonalizante eficaz de sobrancelha, eles cobrem, mas duram pouco e saem com facilidade".
E você, sabe o que é o albinismo?
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologista, SBD, "o albinismo oculocutâneo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor a pele, cabelo e olhos. A alteração genética também leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, podendo desencadear problemas visuais. Devido a deficiência de melanina, pigmento que também a protege contra a ação da radiação ultravioleta, os albinos são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. Apresentando frequentemente, envelhecimento precoce, danos actínicos e câncer da pele, ainda muito jovens. Não é incomum encontrar albinos na faixa dos 20 a 30 anos com câncer da pele avançado, especialmente aqueles que moram em regiões quentes e se expõem de forma prolongada e intensa à radiação solar".
